Qué pasa cuando mi hijo con autismo cumple 18 años

La edad en sí es arbitraria. (¿De verdad los jóvenes de 18 años son adultos plenamente maduros? Tendré que pensarlo y responderle más adelante). Pero ante la ley, este es el momento en que una persona entra oficialmente en la edad adulta. Es un mundo nuevo. Y con ese mundo nuevo llegan nuevas responsabilidades, nuevas expectativas y muchos desafíos nuevos, tanto para el hijo adulto como para sus padres. 

Sin embargo, para el padre o la madre de un hijo con autismo, ver que su hijo se acerca a cumplir 18 años puede ser especialmente agridulce.  Siga leyendo para saber más sobre cómo preparar a su hijo y a su familia para ese gran cumpleaños número 18. 

Asuntos Clave Cuando un Hijo con Autismo Cumple 18 Años

• Cambia la situación legal: los padres pierden el derecho automático a tomar decisiones.
• Incertidumbre sobre la independencia: las distintas capacidades hacen que planificar la vida adulta sea complejo.
• Estrés emocional: los padres a menudo sienten miedo, dudas y agobio.
• Opciones legales complejas: los procesos de tutela y curatela son costosos y restrictivos.
• Necesidades de apoyo variadas: las necesidades de vivienda, empleo y vida social varían mucho.
• Cambios en el papel de los padres: los padres deben equilibrar el apoyo con el fomento de la autonomía.

Beneficios y Oportunidades Clave para las Familias

• Mayor independencia: con apoyo, los adultos autistas pueden adquirir habilidades para la vida.
• Desarrollo de la capacidad de abogar por sí mismos: fortalecer la autonomía ayuda a los adultos a tomar decisiones informadas.
• Oportunidades de empleo: los trabajos adaptados mejoran la identidad, la confianza y las habilidades sociales.
• Herramientas legales flexibles: los poderes notariales brindan apoyo específico para la toma de decisiones.
• Integración en la comunidad: las actividades sociales y la participación pública crean un sentido de pertenencia.
• Planificación del futuro familiar: el período de transición también permite a los padres reflexionar sobre sus propias metas.

Por Qué Cumplir 18 Años Es un Hito para los Niños con Autismo y sus Familias

Usted puede mirar atrás y recordar todos los buenos momentos de los últimos 18 años, todo el progreso que usted y su hijo han logrado, las dudas que ha enfrentado y los obstáculos que ha superado. 

A lo largo de los años, he trabajado con muchísimos padres que defienden incansablemente el bienestar de su hijo. Además de ser padres de tiempo completo de un niño con necesidades especiales, también han aprendido a moverse en un sistema complejo y a menudo poco transparente de atención médica, educación, clínicas y subvenciones del gobierno. Y por más frustrante que sea enfrentar esos desafíos, la recompensa es aún mayor cuando su hijo está feliz, sano y le va bien. 

¿Qué Desafíos Enfrentan los Padres Cuando su Hijo Autista Cumple 18 Años?

Para muchos jóvenes, cumplir 18 años es el momento en que se espera que asuman una mayor independencia. Es la etapa de las carreras, la universidad, las relaciones y de salir del nido. 

Muchas personas con autismo pueden alcanzar, y de hecho alcanzan, estos hitos de independencia. Pero el autismo es un espectro (la capacidad de una persona para comunicar sus necesidades y realizar las tareas necesarias puede variar mucho) y el camino hacia una mayor independencia a menudo no está claro, como tampoco lo está el papel de los padres. 

En mi experiencia, los padres de niños con autismo suelen estar entre los mejores cuidadores del mundo. Pero también tienden a evaluarse constantemente a sí mismos, quizás incluso más que otros padres. 

¿Estoy haciendo lo correcto por mi hijo? ¿Es este el momento adecuado? 

¿Le he dado las bases para tener una buena vida? ¿Tiene las habilidades para vivir de la forma más independiente posible? 

¿Se va a perder mi hijo de algo importante por mi culpa? 

Para cuando sus hijos se acercan a su 18^º cumpleaños, esa duda sobre sí mismos por lo general ya ha bajado de hervor a fuego lento. Los padres han acumulado tantos conocimientos y tantas habilidades en los últimos dieciocho años que se sienten seguros, o al menos más cómodos, al manejar la atención de su hijo.

Pero entonces su hijo se acerca al umbral de la edad adulta, y parece que todo está a punto de cambiar. Llega un mundo nuevo, uno que se rige por un conjunto de reglas completamente distinto: legal, financiera y éticamente. 

Para un padre o una madre que ha defendido tanto a su hijo, y que ha aprendido a moverse en el panorama legal, financiero y ético de la infancia, hay pocas cosas más aterradoras que verlo entrar en el territorio desconocido de la edad adulta.

¿Es Normal Sentirse Agobiado Cuando su Hijo Autista Llega a la Edad Adulta?

Lo primero que les digo a los padres que se sienten agobiados ante la perspectiva del 18^º cumpleaños de su hijo es que su inquietud es perfectamente normal y comprensible. 

Soy Analista de Conducta Certificado por la Junta (BCBA). Todos los días trabajo con niños con autismo y sus familias para desarrollar sus habilidades sociales, cognitivas y conductuales, y para ayudarles a alcanzar sus metas. 

Aunque mi perspectiva es, por supuesto, distinta de la de los padres, paso mucho tiempo trabajando de cerca con sus hijos y me involucro emocionalmente en su bienestar. ¿Cómo no hacerlo? Veo a estos niños maravillosos y a sus familias esforzarse tanto por vivir una vida plena. Quiero que les vaya bien, no solo porque es mi trabajo, sino porque me importa.

Cuando uno de estos niños se acerca a su 18^º cumpleaños, siento una pequeña dosis de la inquietud que sienten sus padres. Aunque he visto a innumerables familias atravesar con éxito la transición de su hijo a la edad adulta, todavía siento ese miedo a lo desconocido, una pequeña muestra de lo que deben de estar sintiendo los padres. 

Pero esto es lo importante: aunque la edad adulta sin duda trae sus propios desafíos, de ninguna manera son insuperables. Y las mismas habilidades que padres como usted han usado para ayudar a sus hijos a atravesar la infancia (iniciativa, paciencia y perseverancia) son las habilidades que necesitará para ayudarles a atravesar la edad adulta. 

¿Otra cosa? La transición a la edad adulta puede ser una etapa de incertidumbre, pero no es solo eso. También puede ser una etapa de un crecimiento increíble y de oportunidades emocionantes. Cosas fundamentales para la identidad de una persona, como un trabajo, un hogar y un fuerte sentido de pertenencia a la comunidad, se vuelven accesibles para su hijo de nuevas maneras. Es un momento para fortalecer su independencia, sus relaciones y su comprensión del mundo en general. También puede ser un momento para que toda la familia vuelva a evaluar sus propios deseos, necesidades y metas para el futuro. 

Para los niños con autismo, el camino a seguir puede no estar del todo claro. Pero pregúntele a cualquier padre o madre de cualquier hijo y le dirá que nunca lo está. 

La edad adulta siempre empieza con incertidumbre. Eso es lo que la hace aterradora, pero también lo que la hace hermosa. Se trata de explorar el mundo y de encontrarse a uno mismo, momento a momento, en el camino.

Consejos prácticos para cuando su hijo con autismo cumpla 18 años

Comience por introducir tareas sencillas de la vida real:

• Practiquen juntos el uso del transporte público.
• Hagan juegos de rol de citas médicas.
• Preparen juntos un presupuesto semanal básico.
• Cree rutinas visuales para la higiene diaria o la preparación de comidas.

En cualquier caso, quiero repasar algunos de mis principales consejos para los padres. Esta no es de ninguna manera una guía completa (para eso, le recomiendo consultar el Transition Tool Kit de Autism Speaks, un material detallado y bien investigado), pero he incluido algunas recomendaciones útiles y respuestas a preguntas que los padres hacen con frecuencia. Espero que le brinde confianza y claridad. 

¿Cómo Puede Desarrollar en su Hijo Autista la Capacidad de Abogar por Sí Mismo?

¿En qué medida debería participar su hijo en la planificación de su futuro? 

Bueno, digámoslo de esta manera: ¿en qué medida quiere usted participar en la planificación de su propio futuro?

Por supuesto, todos queremos controlar el rumbo de nuestra propia vida. Y aunque a algunas personas con autismo les cueste más comunicar sus deseos y necesidades, es evidente que los tienen. 

Como padres, tomamos decisiones por nuestros hijos todo el tiempo. Pero la edad adulta es la etapa de una mayor independencia, y el hecho de que a algunos adultos con autismo les cueste más expresar sus deseos no significa que se les deba negar su autonomía. 

¿Por qué es tan importante la autonomía? Por un lado, tener capacidad de acción (la experiencia de producir cambios en el propio entorno) es fundamental para la experiencia humana, la formación de la identidad y la capacidad de una persona de vivir una vida plena. A los niños les gusta que los cuiden, hasta cierto punto, pero los adultos prosperan con un grado mucho mayor de independencia. 

La autonomía también es importante por una razón muy práctica: es posible que usted no siempre pueda cuidar a su hijo. Es una realidad difícil de aceptar, pero lo cierto es que, por motivos de salud u otras razones logísticas, habrá momentos en que su hijo adulto tendrá que tomar decisiones sin su orientación. Asegurarse de que tenga las habilidades para hacerlo es esencial, y usted puede empezar a desarrollar esas habilidades en cualquier momento. 

¿Cómo se desarrollan las habilidades para la independencia? Aunque no entraré en demasiados detalles aquí, recomiendo empezar poco a poco y desde temprana edad. Pídale a su hijo que se encargue de una tarea de la casa, que practique el manejo del dinero en la tienda y que tome decisiones, como qué película verá la familia el viernes por la noche. 

Anímelo a ampliar sus horizontes y probar cosas nuevas, o a realizar por su cuenta tareas con las que usted le ha ayudado en el pasado, como bañarse. Si tiene dificultades con estas tareas, lo cual es muy posible, entonces vaya al detalle: divida las tareas en procesos paso a paso, guíe a su hijo a lo largo del proceso y, a medida que domine los distintos pasos, retírese poco a poco. Recuerde que la independencia se construye ladrillo a ladrillo. 

Al empezar con tareas sencillas, puede ayudar a que su hijo gane confianza y a inculcarle el concepto de autonomía, mostrándole lo divertida y gratificante que puede ser la independencia. Más adelante, puede construir sobre esa base para ayudarle a dominar habilidades cada vez más avanzadas, lo que puede traducirse en una mayor independencia en la edad adulta. ¡Le sorprenderá lo que su hijo es capaz de hacer! 

Siente las bases para maximizar su independencia

En mi opinión, la independencia es, hasta cierto punto, algo que aprendemos y no algo con lo que nacemos.  

Todos empezamos la vida como bebés, total y absolutamente dependientes. A medida que crecemos y vivimos cosas nuevas, vamos adquiriendo poco a poco las habilidades que nos permiten vivir de forma independiente, y la edad adulta marca la culminación de todo lo que hemos aprendido. 

Las personas con autismo no son diferentes; quieren ser independientes tanto como cualquiera. Y aunque su capacidad de independencia varía mucho, animo a todos los padres a desarrollar los hábitos y las habilidades que ayudarán a sus hijos adultos a vivir con la mayor independencia y confianza posibles. 

¿Cómo se desarrolla esa independencia? Ya mencioné algunos consejos en la sección anterior, pero aquí quiero enfocarme en algunos de esos hitos de la edad adulta, como tener un trabajo y vivir en un hogar que su hijo adulto pueda llamar suyo. 

Empleo

Un buen trabajo es mucho más que una forma de ganar dinero; también es una vía clave de convivencia social y una parte importante de la identidad de un adulto. Le sugiero empezar a buscar oportunidades de empleo con su hijo desde la adolescencia. La preparatoria es el momento perfecto para probar pasantías, voluntariados y experiencias de prueba en distintos trabajos; muchos empleadores (incluida, quizás, la escuela a la que asiste su hijo) contratan y apoyan activamente a personas con necesidades especiales. 

Busque oportunidades de trabajo según las habilidades y los intereses de su hijo. Si le encanta el boliche, tal vez pueda trabajar detrás del mostrador en el boliche de su zona. Si le gustan las películas, podría disfrutar recibiendo los boletos en el cine local. Al permitir que su hijo trabaje desde joven, puede ayudarle a desarrollar las habilidades y los hábitos que usará como adulto.

Vivienda

Las opciones de vivienda para las personas con autismo varían mucho, según las necesidades y preferencias de cada persona. Su hijo puede seguir viviendo con usted en la edad adulta. Sin embargo, según sus necesidades, eso puede ser emocionalmente agotador para usted y, a la vez, limitar la independencia de su hijo.

En cuanto a la vivienda, le sugiero trabajar a la inversa. Empiece con una visión de cómo vivirá su hijo en el futuro, defina las habilidades que necesitará para ese entorno y concéntrese en desarrollar y practicar esas habilidades. 

Hay muchas opciones de vivienda para personas con autismo que permiten distintos grados de independencia, desde vivir en un hogar grupal (en el que un grupo de personas vive en una casa con distintos grados de supervisión) hasta la vida con apoyo, en la que su hijo adulto vive de forma independiente en su propia casa o apartamento mientras recibe servicios adaptados de cuidadores. Como todo lo demás, la opción de vivienda adecuada depende de la persona, pero es algo que debería empezar a planificar con mucha anticipación. 

Vida en la comunidad 

Nunca es demasiado pronto (ni demasiado tarde, debo agregar) para que su hijo salga y participe en la comunidad. 

Ayúdele a conocer gente nueva y a practicar las interacciones sociales, inscríbalo en equipos deportivos y otras actividades grupales según sus intereses y capacidades, anímelo a ayudarle con las compras en el supermercado, a usar el transporte público y, mientras están fuera de casa, enséñele lo básico sobre seguridad. Por ejemplo, su hijo debe saber qué hacer si se pierde, cómo pedir ayuda (de forma verbal o no verbal; algunas personas llevan una tarjeta con información de contacto de emergencia) y cómo moverse por las zonas cercanas a su casa. 

Cómo definir su relación legal con su hijo con autismo después de que cumpla 18 años

Si su hijo tiene plena capacidad para asumir todas las responsabilidades de la edad adulta, puede saltarse esta sección. Si puede hacer las compras del supermercado, pagar la renta, presentar sus impuestos, ir y volver del trabajo y manejar adecuadamente su atención médica, probablemente no haya ninguna razón para establecer una relación legal especial.

Sin embargo, si su hijo tiene una capacidad limitada para tomar decisiones, debería considerar establecer una tutela legal y una curatela, que debería intentar establecer antes de que cumpla 18 años. (Lo ideal es que comience este proceso al menos seis meses antes de su 18^º cumpleaños). 

Como alternativa, puede optar por poderes notariales, que puede establecer en cualquier momento después de su 18^º cumpleaños. 

Veamos ambas opciones.

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Tutela y curatela de adultos

La tutela y la curatela de adultos a menudo van juntas, aunque no siempre. En una tutela, a usted (el padre, la madre o el tutor) se le designa para tomar decisiones personales en nombre de su hijo adulto, como las relacionadas con la vivienda y la atención médica. Una curatela establece una relación similar respecto a las finanzas, en la que usted, como curador, tiene un poder de decisión casi total sobre las finanzas de su hijo.

Una tutela o curatela puede ser apropiada en los casos en que la capacidad del hijo adulto para tomar decisiones está muy limitada. Sin embargo, les aconsejaría a los padres que consideren con cuidado sus desventajas antes de solicitarlas. 

Soy experto en autismo, no experto en temas legales, y le recomiendo consultar a un abogado para hablar de sus opciones. Sin embargo, en mi experiencia, las tutelas y curatelas implican procesos judiciales costosos y largos en los que deben presentarse varios expertos para testificar y a los abogados se les deben pagar muchas horas de trabajo. 

Una vez establecidas, mantener una tutela o curatela puede requerir mucho tiempo y recursos, ya que los cuidadores deben informar con regularidad detalles minuciosos de sus decisiones y presentar registros actualizados que verifiquen que la persona representada (el hijo adulto) es "legalmente incompetente" o "incapacitada". 

Además, una tutela y curatela puede no ser la mejor opción para su hijo, sobre todo si tiene cierto grado de capacidad para tomar decisiones. Aunque sin duda es apropiada en algunos casos, obtener este control sobre la vida de su hijo tiene como costo la pérdida casi total de su autonomía. Es posible que no pueda votar, casarse ni tomar una variedad de decisiones personales. 

Poderes notariales

Una alternativa a la tutela y la curatela son los poderes notariales, un documento legal en el que su hijo adulto lo designa a usted, su padre, madre o tutor, para tomar ciertas decisiones en su nombre. 

A diferencia de la tutela y la curatela, obtener un poder notarial es relativamente fácil y de bajo costo, siempre que su hijo tenga la capacidad de entender su importancia y esté dispuesto a otorgarle ese poder. También es más flexible; con un poder notarial, usted puede tomar ciertas decisiones en nombre de su hijo, mientras que él conserva el control de otras áreas de su vida. (Por ejemplo, usted puede manejar sus decisiones médicas y sus finanzas, mientras que él puede elegir dónde vivir, dónde trabajar, por quién votar, etc.). La única posible desventaja es que su hijo adulto, a partir de su 18^º cumpleaños, puede otorgar su poder notarial a cualquier adulto. Técnicamente, podría elegir a alguien que no sea uno de sus padres ni el tutor aprobado por sus padres. Es un riesgo, pero también es poco común. 

El camino legal adecuado para usted y su hijo depende de la capacidad de su hijo para tomar decisiones y cuidarse a sí mismo. Sin embargo, sin importar el camino que elija, siempre recomiendo involucrar a su hijo en el proceso en la medida en que pueda participar.

No es solo su futuro, sino también el de su hijo. Como adulto, debe tener un papel en darle forma. 

¿Cómo Pueden los Padres Planificar su Propio Futuro Mientras Apoyan a su Hijo Adulto Autista?

Mire, lo entiendo. Como padre o madre, probablemente ha puesto los deseos y necesidades de su hijo por encima de los suyos innumerables veces. Que alguien le diga "¡No se olvide de cuidarse!" no va a cambiar eso.

Pero esto es lo importante: aunque la transición de su hijo a la edad adulta es un momento decisivo para él, también es una oportunidad para toda su familia (¡incluido usted!) de hacer un balance, armar un plan y evaluar cómo quieren vivir todos en el futuro cercano. Es un momento para el cambio positivo, y nadie debería quedar fuera.

Lo dejo con esto: cuando planifique el futuro de su hijo, haga que su propio futuro forme parte de ese plan. Cuando piense en sus metas y sueños y en cómo él puede alcanzarlos, piense también en sus propias metas y sueños. Puede que coincidan más de lo que imagina. 

Una vez que su familia tenga en mente una visión de su futuro compartido, trabajen juntos, con sus amigos y con toda su comunidad de apoyo para hacerla realidad. Usted no está solo en este camino, y eso es algo que nunca va a cambiar. 

Sobre Forta 

Hay muchas organizaciones dedicadas a ayudar a los niños con autismo y a sus familias a alcanzar sus metas, pero Forta  es un poco diferente. 

¿Qué nos hace diferentes? Primero, ofrecemos terapia ABA eficaz y basada en resultados, optimizada con tecnología inteligente y buenas personas. Nuestros equipos usan IA para complementar su propia experiencia y desarrollar un plan de tratamiento adaptado a las necesidades de su hijo. 

¿Otra cosa que nos hace diferentes? Llevamos nuestros servicios a su casa. Eso significa que su hijo puede trabajar de forma individual con un terapeuta altamente capacitado para aprender habilidades para toda la vida y desarrollar conductas positivas en su propio espacio, donde usted y su hijo se sienten más cómodos. 

Actualmente, Forta ofrece terapia en casa para niños, así como programas de capacitación para padres. Si busca un enfoque personalizado de la terapia del autismo, diseñado para ayudar a todos en su familia a llevar una vida plena, conozca más de cerca nuestros servicios.  

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