¿Cómo hablar con su hijo sobre su diagnóstico de autismo?

Según los CDC, el trastorno del espectro autista (TEA) se diagnostica actualmente con mayor frecuencia en niños varones de alrededor de 4 años y medio, pero puede diagnosticarse desde los 18 meses y hasta la edad adulta en ambos sexos. Por lo general, algunas de las primeras preocupaciones que se notan son la falta de habilidades sociales o de comunicación verbal, los patrones de conducta repetitivos, los intereses limitados y los problemas de regulación emocional.

Como el TEA a menudo se diagnostica en la primera infancia, puede ser difícil para los padres entenderlo por completo o explicárselo a su hijo o a sus hijos. Sin embargo, adultos con autismo y expertos en salud mental señalan que conocer el propio diagnóstico es fundamental para un desarrollo feliz y saludable y puede llevar a una mayor independencia en el futuro.

En este artículo, hablaremos de las principales razones para decirle a su hijo cuál es su diagnóstico y de cómo puede explicárselo de una manera que entienda, sea cual sea su nivel de desarrollo.

¿Por qué es importante decirle a mi hijo cuál es su diagnóstico?

Algunos niños llegan a entender sus propias diferencias de forma natural, sobre todo si crecen con hermanos de edad cercana. Sin embargo, es posible que nunca lleguen por sí solos a la conclusión de que tienen autismo. Es fundamental que los padres hablen abiertamente con ellos sobre su diagnóstico desde temprano y con frecuencia.

Conocer su diagnóstico puede significar:

• Mejor salud mental: según la National Alliance on Mental Illness (Alianza Nacional de Enfermedades Mentales), las personas con autismo tienen un mayor riesgo de presentar afecciones de salud mental, como trastornos de ansiedad y depresión. Saber que tienen TEA y que estas son preocupaciones mayores en su caso puede motivarlos a buscar ayuda antes, a abogar por sí mismos con más eficacia y a sentirse menos confundidos. Saber por qué ciertas cosas les resultan más difíciles que a otros a menudo puede disminuir las dudas sobre sí mismos, la sensación de no ser suficientes o la sensación de que algo anda mal con ellos.
• Mayor participación en el tratamiento y un tratamiento más eficaz: cuando un niño entiende su diagnóstico de autismo, se le puede incluir mejor en su propio tratamiento. Puede ayudar a definir las metas, entender por qué recibe tratamiento y perseverar incluso cuando se vuelve difícil. Todo esto aumenta la eficacia general del tratamiento a largo plazo.
• Más independencia y autonomía, lo que lleva a una mayor felicidad: conocer y entender su propio diagnóstico significa tener la oportunidad de encontrar maneras de comunicarse eficazmente y de satisfacer sus necesidades. Con el tiempo, podrán comunicarse, desenvolverse y resolver problemas cada vez más por su cuenta, con menos ayuda de los demás.

¿Qué es el autismo?

El primer paso para hablar con su hijo sobre su diagnóstico de autismo es asegurarse de entender qué es y qué significa para él y para su familia.

Los criterios diagnósticos oficiales del TEA (basados en el Manual Diagnóstico y Estadístico, quinta edición, o DSM-5) establecen que una persona debe tener deficiencias persistentes en tres  áreas principales de la comunicación y la interacción social, y al menos dos de cuatro tipos de conductas restrictivas o repetitivas.

Es decir, la persona debe tener deficiencias en cada una de las siguientes áreas:

• Reciprocidad socioemocional: por ejemplo, incapacidad para mantener conversaciones de ida y vuelta, habilidades limitadas para compartir o falta de respuesta a su nombre o a otras interacciones sociales.
• Comunicación no verbal : por ejemplo, expresiones faciales que no coinciden con la conversación, falta de contacto visual o contacto visual reducido, o comprensión o respuesta limitadas a los gestos.
• Desarrollar, mantener o entender relaciones: por ejemplo, incapacidad para ajustar la conducta a distintas situaciones, dificultad con el juego imaginativo, dificultad para hacer amigos o menor interés en otros niños.

También debe mostrar al menos dos de los siguientes tipos de conductas rígidas:

• Movimientos motores estereotipados (repetitivos): por ejemplo, aletear con las manos, mecerse, repetir sonidos o palabras, o alinear objetos o juguetes.
• Insistencia en que todo siga igual: por ejemplo, una necesidad abrumadora de rutinas, patrones de conducta ritualizados, dificultades con las transiciones o patrones de pensamiento inflexibles.
• Intereses muy restringidos y fijos: por ejemplo, un fuerte apego a objetos inusuales, intereses persistentes en un tema específico o preocupación por uno o más juguetes, objetos o actividades inusuales.
• Hiperreactividad (demasiada) o hiporreactividad (muy poca) a los estímulos sensoriales: aparente indiferencia al dolor, respuestas intensas a ruidos comunes pero fuertes, o fascinación visual por las luces o el movimiento.

Además de lo anterior, las personas diagnosticadas con TEA también deben:

• Presentar síntomas en la primera infancia
• Presentar síntomas que causen un deterioro significativo en el área social, laboral u otras áreas de funcionamiento
• No tener un diagnóstico de discapacidad intelectual u otro retraso global del desarrollo que explique mejor los síntomas

Pero ¿qué significa eso para mi hijo y nuestra familia?

El “espectro” del autismo significa que puede verse y sentirse diferente en cada persona, en cada familia e incluso de un día a otro. Es importante entender esto y saber que las comparaciones y suposiciones sobre el TEA probablemente no serán útiles. Aunque los cambios frecuentes de conducta pueden ser difíciles al principio, pueden ser una gran oportunidad para conocer mejor a su hijo, ayudarle a encontrar soluciones que le funcionen y buscar recursos y terapias adicionales, como los que se ofrecen en Forta.

Las familias deben enfocarse en las diferencias típicas que vienen con un diagnóstico de autismo en lugar del lenguaje médico. Las conversaciones sobre estas diferencias pueden ayudar a los niños con autismo y a sus hermanos a entenderse mejor.

Considere hablar de cómo las personas con autismo pueden tener:

• Cerebros diferentes : a veces pueden aprender de otras maneras, recordar las cosas de forma diferente o resolver problemas de otra manera
• Diferencias sensoriales : a veces pueden sentir las cosas con más o menos intensidad que los demás, pueden ser más o menos sensibles a lo que ven, oyen o huelen, o pueden jugar de otra manera
• Diferencias en la comunicación : a veces pueden hablar demasiado o no hablar en absoluto, a veces usan dispositivos de comunicación, como un programa de voz en un iPad, o a veces expresan sus necesidades de maneras que parecen inusuales, pero eso no significa que no las estén comunicando
• Diferencias en el pensamiento : a veces les cuesta entender algunas situaciones o creen que las cosas están pasando de una manera distinta a como pasan, a veces quieren hacer las tareas de otra manera o necesitan tiempo adicional para hacer cosas en la casa

Sin embargo, incluso con todas estas diferencias, las personas con autismo aprenden, viven, se comunican y piensan tanto como cualquier otra persona.

¿Mi hijo tiene una discapacidad o está enfermo?

Entendemos lo difícil y confuso que puede ser cuando su hijo recibe por primera vez un diagnóstico de TEA, y luego decidir qué hacer. Algunas de las primeras preguntas que pueden surgirles a los padres ante un nuevo diagnóstico de autismo son: ¿Está enfermo? ¿Va a estar bien? ¿Tiene una discapacidad?

Es especialmente importante hablar de estos temores con su hijo, porque es probable que él también los tenga. Su equipo de Forta puede comenzar los servicios con su familia rápidamente, apoyándole y reduciendo el tiempo de espera para tener estas conversaciones importantes.

Sin embargo, puede empezar por entender que las personas con autismo no están enfermas, y que el autismo no es una enfermedad en el sentido de que un tratamiento o un medicamento vaya a hacerlo desaparecer. El autismo es una condición neurológica que forma parte de quién es cada persona con autismo. En la comunidad médica, y en el mundo en general, el autismo sí es una discapacidad, porque afecta la manera en que las personas viven en el mundo, que no está diseñado para el autismo.

La mayoría de los lugares están hechos para personas neurotípicas, así como la mayoría de los lugares están hechos para personas sin discapacidad en general. Por ejemplo, si un edificio tiene escalones para llegar a la puerta de entrada y no tiene rampa, las personas en silla de ruedas están en desventaja para usar ese lugar. Lo mismo ocurre con las personas con autismo: si tienen hiperreactividad a la luz y al sonido, un supermercado con la radio a todo volumen y luces fluorescentes brillantes puede ponerlas en una desventaja importante.

Sin embargo, las personas con autismo y sus familias pueden implementar apoyos para que el mundo sea más accesible. Las familias pueden probar con audífonos para ayudar con los sonidos, lentes de sol para bloquear las luces brillantes, ir de compras o usar los lugares en los horarios de menos gente, o buscar servicios “adaptados para el autismo”, que son cada vez más fáciles de encontrar. Hable con su hijo sobre las cosas que podrían hacerlo sentir más cómodo, tanto en casa como en la comunidad, y pruebe esas estrategias en la próxima oportunidad.

Aspectos positivos de tener un diagnóstico de autismo

La última parte realmente importante al hablar con su hijo sobre su diagnóstico de autismo es resaltar los aspectos positivos. Aunque tener un diagnóstico de TEA le presentará desafíos a su hijo a lo largo de su vida, también trae muchas cosas constructivas, prácticas y divertidas.

Estos son algunos aspectos positivos de un diagnóstico de autismo de los que puede hablar con su hijo:

• Resolución creativa de problemas: pensar de forma diferente significa que las personas con autismo a menudo tienen grandes ideas nuevas que a otros no se les habían ocurrido. También pueden encontrar soluciones increíblemente creativas a los problemas o nuevas maneras de trabajar en las cosas.
• Pensamiento positivo: las personas con autismo a menudo pueden encontrar alegría en cosas en las que otras personas apenas piensan; quizás les encanten los aviones y se emocionen cada vez que pasa uno por encima, en lugar de molestarse por el ruido, como les pasaría a otros.
• Expertos en un tema: a veces las personas con autismo tienen intereses especiales muy fuertes, lo que significa que disfrutarán aprender todo lo que puedan sobre ellos. Esto incluso puede significar que tengan más conocimientos que compartir sobre un tema que casi cualquier otra persona.
• Miembros de una comunidad: ahora forman parte de una comunidad del autismo vibrante y próspera. Podrán encontrar amigos, mentores y empleadores con fortalezas, intereses y experiencias similares. Hay recursos, libros, medios electrónicos y pasatiempos creados especialmente para ellos.
• Apoyos fácilmente disponibles: el tratamiento y los servicios para las personas con autismo son cada vez más fáciles de obtener, sobre todo con el avance constante de la tecnología. El enfoque de Forta en la tecnología significa una experiencia más ágil para los niños y las familias, sin tiempos de espera excesivos ni procesos de inscripción largos.

Cómo hablar con su hijo sobre su diagnóstico de autismo: cuándo y por dónde empezar 

Ya sea que su hijo haya recibido el diagnóstico de TEA recientemente o lo tenga desde hace tiempo, el momento de empezar a hablar con él sobre el tema es… ¡lo antes posible!

Estas conversaciones deben ser diferentes según la edad de su hijo, su nivel de desarrollo y la estructura de su familia. Como padres, ustedes son quienes mejor conocen a sus hijos y pueden decidir cuánta información es adecuada y cuándo compartirla. Es mejor tener varias conversaciones cortas a lo largo del tiempo que hablar del tema una sola vez y olvidarse de él.

Algunos consejos para empezar a hablar con su hijo sobre su diagnóstico de autismo:

• Enfóquese en lo que hace único a cada uno: hable de cómo todos somos diferentes y especiales a nuestra manera. Dé ejemplos reales de cada miembro de la familia; quizás papá tiene una forma particular de cargar el lavaplatos, pero así los vasos siempre quedan más limpios. Tal vez la hermana mayor pasa demasiado tiempo con los videojuegos, pero eso también significa que puede ayudar cuando mamá se atora con la computadora. ¿Qué hace única a cada persona?
• Incluya a todos : incluya a sus otros hijos en estas conversaciones, en lugar de tenerlas solo con su hijo con autismo. Asegúrese de que todos sus hijos entiendan el diagnóstico y lo que podría significar para toda la familia, e incluya a todos en el apoyo y en la búsqueda de soluciones.
• Llámelo por su nombre y acéptelo con amor : no tenga miedo de usar la palabra “autismo”. Nombrar el diagnóstico le dará a su hijo una sensación de comprensión, y mientras más hable la familia del tema, menos nuevo o diferente se sentirá. Demuéstrele a su hijo que lo quiere y relaciónese con él de la misma manera que antes del diagnóstico, porque nada ha cambiado. Quiéralo con su diagnóstico, no a pesar de él.
• Normalícelo : busque libros, programas de televisión, juegos y personas que pongan el autismo en primer plano. Su hijo debería poder ver muchos ejemplos distintos de cómo se ve su diagnóstico en otras personas para entenderse mejor a sí mismo. El autismo debería ser una parte normal de la vida diaria de su familia.
• Deje que su hijo marque el camino : su hijo debería ser quien decida a quién, qué, cuándo, dónde y cuánto de su diagnóstico se comparte con otras personas. Puede que esto no siempre sea posible (como en la escuela), pero siempre que lo sea, su hijo debería decidir cómo habla de su diagnóstico de autismo fuera de la familia inmediata.
• Responda las preguntas con honestidad : esté abierto a las preguntas de su hijo y respóndalas con honestidad lo mejor que pueda. Si no sabe la respuesta, está bien decírselo. Luego, busquen juntos la respuesta o comuníquese con su equipo de Forta para pedir ayuda.

Para concluir

Entendemos que recibir un diagnóstico de autismo puede ser complicado para las familias, y Forta está aquí para ayudar. Mostrarse abierto y con curiosidad por conocer a su hijo como individuo es la mejor manera de avanzar, y nosotros hacemos lo mismo con cada niño que atendemos.

Una vez que se entiende qué es el autismo, cómo afecta a su hijo y qué estrategias son útiles, no hay límite para el progreso y el desarrollo que su familia puede alcanzar. Empezar las conversaciones temprano y con frecuencia, enfocarse en lo positivo y encontrar apoyo y tratamiento rápidamente puede llevar a grandes logros.

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